Enkelin sairaala matka

keskiviikko 31. lokakuuta 2012

Perinnöllisyysneuvonta

Perinnöllisyysneuvonta oli eilen. Hyvin paljon samaa tietoa jota jo tiesinkin. Joka raskaudessa riski 25% sairaaseen lapseen, elintavoilla en pysty vaikuttamaan millään tapaa sairastuvuuteen, on täysin tuuria joka raskaudessa miten käy. Joissain perheissä tulee useampi sairastunut, toisissa perheissä useampi terve, toisissa sekalaisesti.Tilastollisesti kuitenkin 75% terveitä 25% sairaita.
Meidän geeni muoto on myös yksi vaikeimmista mutaatioista. Sairautta on myös "helpompaa"/lievempää mutaatiota jolloin vauvan munuaiset toimivat jonkun verran, joissain tapauksissa tauti ilmenee vasta myöhemmin lapsuudessa.

Pikku-I kuitenkin eli kaksi viikkoa. Tuntuu turhan rankalta,että pieni rakkaamme eli kaksi viikkoa tehohoidossa. Kumpa lääketiede olisi hänet pystynyt pelastamaan.

Tällä hetkellä haave elävästä, terveestä lapsesta tuntuu niin kaukaiselta. Saavuttamattomalta. Alkiodiagnostiikkaa ei ole saatavilla suomessa ja se maksaa todella paljon. Myös sen onnistumis prosentti oli vain 20-25% luokkaa. Sen joutuisi ehkä tekemään useamman kerran.

Keskenmenojakaan ei vielä tutkita. Kaksi keskenmenoa on vielä normaali. Ei minulle. Sydämeni tuntuu tukahtuvan ajatukseen,että minussa on ehkä jotain vikaa emmekä saa lapsia. Edes sitä yhtä elävää sisarrusta. Geeni virhe ei myöskään pitäisi vaikuttaa keskenmenoihin. Jospa keskenmenneet eivät kantaneetkaan sairautta?Missä meni sitten vikaan? Meiltä otetaan kuitenkin vielä verinäytteet joista meidän kromosomit tutkitaan.

Jos voisin niin hyppäisin aikaa eteenpäin. Niin paljon,että saisin sen kaipaamanni onnen tunteen. Saisin pienen elämän alun syliini. Jos voisin muuttaisin tapahtumien kulkua niin,etten tietäisi tästä surusta ja ikävästä mitään vaan saisin pitää rakkaan Pikku-In sylissänni elävänä ja rakastaa häntä.

keskiviikko 24. lokakuuta 2012

Ja taas sama laulu

Kiitos kommenteista,mutta mä en nyt pysty edes julkaisemaan niitä:( Raskaus oli taas keskeytynyt ja melkein samoihin aikoihin kuin keväälläkin.

Olo on väsynyt enkä tiedä mitä pitäisi ajatella. Onko minussa joku vika?

tiistai 23. lokakuuta 2012

Sydän hakkaa tuhatta ja sataa

Huomenna ultra. Jännittää ihan superpaljon!! Aika varattu istukkabiobsiaan jännittää ainakin tuhat kertaa enemmän. Kuinka saan pidettyä ajatukset kasassa siihen asti kun tulokset tulevat. 2.11 on perinnöllisyysneuvonnan ja näytteenoton päivä. Jos tulokset kerta tulee viikossa, pitäisi minun tietää ne siis viimeistään 9.11. Eli viikko ennen Pikku-In syntymäpäivää. Tuleeko marraskuuhun pieni onnen pilkahdus vai pelkkää surua,murhetta ja ikävää??

keskiviikko 3. lokakuuta 2012

Syksyn synkkyyttä

Mun on monta kertaa pitänyt kirjoittaa tänne,mutta sanat tuntuvat jäävän jonnekin. En saa kirjoitettua. Olisi niin paljon mitä mielessäni on ja mitä tunteita koen, mutta niistä tuntuu olevan niin vaikea koota blogikirjoitusta.

Tunteet ovat sisäänpäin kääntyneitä. Puhutaan Pikku-Istä ja viime talven tuomista elämän muutoksista mieheni kanssa,mutta harvemmin enää muiden kanssa. Syksy on tuonut uuden raskauden ja se tuo vaikeita ajatuksia. Haluisin muiden tietävän miltä minusta tuntuu. En kuitenkaan saa tunteitani ulos tai sitten sitten se on sitä etten tahdo menettää kontrollia itsestäni muiden läsnä ollessa. Itkua ja surua on vaikea näyttää enää muille. Saatan muutaman sanan vaihtaa tyynesti viime talvesta. Sisällä riehuu kuitenkin tunteet,pidätän itkua.

Raskaus tuntuu kamalalta. Ehkä edessä on taas uusi menetys. Kysyn itseltäni; kuinka edes kestän? Miksi edes lähdin tähän?Ehkä me emme ikinä saa omia lapsia..

Enempää en osaa taas kirjoittaa. Sanat vain kaikuu päässäni,mutten saa niitä ulos. Vaikeaa ilmaista tunteitaan. Alussa kirjoittaminen oli helppoa.Tunteet olivat yksinkertaisia ja helposti kirjoitettavia. Enää ei ole niin.

Tuntui,että elämä oli helpompaa ilman uutta raskautta.