Enkelin sairaala matka

tiistai 3. huhtikuuta 2012

Eka neuvola

Huh,nyt se on takana. Oli kammottavaa mennä sinne samaan tuttuun paikkaan. Tottakai minun tuurillani siellä istui aikaa odottmassa myös joku muu äiti, pienen vauvansa kanssa tälle niin hellästi leperrellen. Olin saada itkupotkuraivarin. Hillitsin itseni.

Itse tapaaminen meni kuitenkin hyvin. Neuvolatäti oli mukava,kuunteli ja oli ymmärtäväinen. Kysyi ajatuksiani ja tunteitani. Sain kertoa rauhassa kaikkea mitä tuli mieleen. Huomasin kuinka olen kuitenkin edelleen niin Pikku-In raskaudessa kiinni. Hän mietti, että mikäs se laskettu aika nyt sitten olisi ja sanoin siihen, että 24.12.2012 joka olisi ollut Pikku-I:n laskettu aika. Tämän uuden elämänalun LA olisi neuvolan laskujen mukaan 8.11.2012. Tuntuu hirveä ahdistavalta, että nämä on näin lähekkäin. Rakaus kulkee lähes samaa aikaa kuin viimeksi. Jos tämä nyt menisi hyvin loppuun asti, niin en osaa edes kuvitella sitä tunteiden sekaisuutta ja ristiriitaisuutta, koska Pikku-I syntyi 16.11.2011. Tuntuisi kuin elämä ja kuolema kulkee käsi kädessä,ehkä?

Olen pyrkinyt olla ajattelematta tätä raskautta ja raskaus viikkoja. Tänään kuitenkin kaikkea joutui käsittelemään. Nevolan mukaan viikkoja olis tänään 8+5. Varasin myös ensimmäiseen ultraan ajan joka on 23.4. ja viikkoja pitäisi tuolloin olla 11+5. Meidän pitää mieheni kanssa mennä myös verikokeisiin, josta näytteet lähetetään sikiötutkimusyksikköön naistenklinikalle ja niistä seulotaan jotain tähän tautiin liittyvää. Ilmeisesti geenejä tai jotain..ei voi pieni ihminen ymmärtää. Sen jälkeen katsotaan sitten mihin tutkimuksiin ja seurantaan joudutaan. En ymmärrä miksi ei vain voi suoraan mennä siihen istukkänäytteeseen niin saataisiin kaikki tämä "pelleily" ohi.. Huoh...toivottavasti tätä piinaa ja epätietoisuutta ei kestäisi enää kauaa.

Jollain tapaa pieni positiivisuuden ja optimistisuuden häivä heräsi neuvolassa. Hetkeksi jopa..en keksi sille hyvää sanaa, innostuminen on liian voimakas..mutta hetkeksi ehkä toiveet heräsi.

Paljon on vielä edessä ja pitää odottaa. Olen huono odottamaan. Haluan kaikki vastaukset nyt. En halua elä epätietoisuudessa.

Neuvolatätini sanoi "olet nuori nainen ja joutunut kokemaan paljon rankkoja asioita" Minä vastaan siihen "Niin..elämässäni on vain sattunut tapahtumaan asioita jotka pitää hyväksyä." En vain halua joutua enempää hyväksymään pahoja asioita.

12 kommenttia:

  1. Toivotaan että kaikki on ja menee hyvin tällä kertaa. Tuntuu oudolta,et sitä istukkatutkimustakn pitää noin kauan odottaa:( kamalaa tollainen odottelu ja epätietoisuus. Muista,että olemme teidän tukena<3

    VastaaPoista
  2. Toivon koko sydämmestäni että raskautesi menisi hyvin ja lapsi olisi terve. Mekin päätimme, että yritämme heti uutta raskautta kun se on mahdollista. Meille tuli ARPKD diaknoosi jo raskauteni aikana. Viikko ennen Otson syntymää. Meistä otettiin verinäytteet jo Naistenklinikalla ja molemmilta löytyi kantajuus. Nämä on niin vaikeita asioita ymmärtää.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! toivotaan,et kaikki menisi hyvin.

      Vaikeita asioita tosiaan. Meillä otettiin vain vauvasta se näyte siellä sairaalassa. Nyt vasta meistä, en vain ymmärrä miksi vasta nyt? Ja mitä uutta tietoa ne meidän verikokeet oikeestaan sitten antaa?

      Poista
    2. Niin, minäkin olen ymmärtänyt että vauvan sairastuminen tähän tautiin vaatii kantajuuden molemmilta vanhemmilta.

      Poista
  3. Meillä on myös otettu tuo geenitesti. Minua jotenkin lohduttaa, että en ainakaan itse ole voinut tehdä mitään väärin raskauden aikana, koska olen perimässä tämän saanut. Siellä sikiötutkimusyksikössä on ainakin meidän kohdalla oltu todella ystävällisiä ja olemme saaneet paljon tukea. Vaikka eipä sinne koskaan ole kiva mennä, aina on täysin uupunut ja tyhjä olo käyntien jälkeen.

    Tunteet vaihtelevat niin kovasti, välillä olen tyyni ja ajattelen, että meille nyt kävi näin. Ainakin juuri geenien takia asia on selkeä ja sille on selitys. Toisinaan päästän tietoisuuteeni sen ajatuksen, että miksi muut voivat saada terveen vauvan ja me emme, että eihän se olekaan "jotain pakollista pahaa, joka kuuluu elämään" ja on vain kestettävä. Katkeruus.

    A.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin onhan se sillai totta,ettei ainakaan itseään syytä. Mua vaan jännittää niin hirveästi sinne meno:/ Saanko kysyä missä vaiheessa raskautesi on ja mistä teille tuli ilmi tää sairaus? Pakko ei tietenkään ole vastata.

      Poista
  4. Hei! Paljon voimia sinulle ja miehellesi! Toivon koko sydämeni pohjasta että saatte terveen lapsen!

    Meidän tarina on tämmöinen:
    Minä ja avomieheni(kummatkin 20v) aloimme odottamaan kovasti toivottua ja suunniteltua lasta.
    Kaiken piti olla mallillaan, paino nousi, sykkeet oli hyvät ym. Sitten tuli 30. viikon lääkärissä käynti (10.01.2012)(täällä meidän kunnassa on silloin ylimääräinen ultraus) ja lääkäri sanoi, että lapsivettä ei ole lähes ollenkaan.
    Sitten siitä lähettiin suoraan tarkempiin tutkimuksiin Pohjois-Karjalan keskussairaalaan, jossa koin elämäni järkyttävimmän hetken. Lääkäri sanoi että lapsi on vakavasti sairas eikä se selviä. Lapsella on ARPKD .(samalla reissulla otettiin veri kokeet multa ja mieheltä)

    Seuraavat viikot meni ihan sumussa ja tuntui kuin elämästä olisi viety pohja kokonan. Tuntui aivan käsittämättömästä, että miten näin voi käydä just meille. Sitten piti juosta ties missä Kuopion yliopistollisessa sairaalassa tutkimuksissa ja kriisi avussa ym.

    17.02.1012 (rv 36+jotain) sitten syntyi meidän pieni Jasper- enkeli. Lapsi annettiin heti minun syliin, jossa se sitten nukkui pois elettyään n 20 minuuttia. (saatiin päättää kuopio synnytys paikaksi).

    Nyt sitten viime Tiistaina(03.04.2012) kävin jälkitarkastuksessa, ja tarkistuksen tekijä epäili, että saattaisin olla jo raskaana. Olihan se aikamoinen yllätys, mutta samalla myös melkoinen pommi. Ollaan kyllä jo puhuttu ukon kans että ehkä syksyllä koitettas uuestaan, mutta että ihan näin vähän ajan päästä edellisen syntymästä, niin tuntuu aika raskaalta. Mutta tottakai jos olisinkin raskaana ja olisi vain terve niin todellakin haluaisin lapsen pitää.

    Nyt sitten jännityksellä oottelen että alkaako menkat tässä lähipäivinä, vai miten sitä käypi. Ahistaa kyllä jo nyt aivan kamalan paljon kaikki mitä on edessä jos olen raskaana.

    Anteeksi tämä vuodatus, mutta ei ole tullut vastaan ketään muuta, joka olisi tämän saman kohdannut, niin jotenkin tuntui tarpeelliselta selittää tämä meidän juttu. Ja minusta tuntuu jotenkin lohdulliselta tietää että ei ole ainut ainukainen joka on joutunut tämän kokemaan, vaikka en tietenkään tätä kohtaloa kenellekkään toivo!

    ja koko kirjoittamani teksiti on auttamattomasti epätoivoista sepostusta, mutta toivottavasti siitä nyt jotain selvää saa.

    VastaaPoista
  5. Olen pahoillani ja jaksamisia teille molemmille! tulethan ilmoittelemaan oletko raskaana! Siihen kannattaa varautua, että jos olet niin helppoa aikaa se ei tule olemaan.

    Tänne saa tulla kertomaan omia ajatuksiaan myös. Tuntuu kyllä hurjalta, että ihan näin pienen ajan sisällä on tullut jo kolme kohtaloa. Ei tätä toivoisi kyllä kellekkään.

    Jaksamisia ihan hurjasti!

    VastaaPoista
  6. Hei, Minustakin tämä on jo ihan hurjaa, että teitä muitakin on! Ensin tuntui, että kukaan toinen ei ole tätä samaa tautia edes kuullut nimeltä. Olen pahoillani teidän kaikkien puolesta ja siitä, mitä olette joutuneet kokemaan.

    Hieman toivon, että meidänkin vauva syntyisi etuajassa (vaikka kuulostaakin kauhealta), jotta pääsisimme vihdoin pois tästä tyhjästä odottamisesta. Tosin mikään ei lääkärien mukaan viittaa siihen, odotettavaa on vielä n.kuukausi. Mitään ei osaa suunnitella ja oikein mikään ei tunnu miltään. Emme voi kunnollista surutyötä aloittaa ja joudumme vain arvuuttelemaan mitä tämä oikeasti lapsen menettäminen on sekä miten siitä surusta koskaan selviydymme. Olen viime aikoina huomannut olevani aika väsynyt ja selkeästi vetäydyn enemmän tilanteista, joissa joudun puhumaan raskaudestani tuntemattomille tai puolitutuille. Esimerkiksi uimahallissa en jaksa enää mummujen ja mammojen luonnollisesti ystävälliseksi tarkoitettuja kysymyksiä. En halua heitä järkyttää, mutta en myöskään jaksa aina olla urhea. Törmätessä tuttuihin, jotka eivät tiedä minun olevan raskaana, yritän peitellä takilla ja huiveilla mahaani.

    Me saimme tietää asiasta (rv 28) sattumalta kontrollikäynnin yhteydessä. Rakenneultrassa näkyi toisessa munuaisessa epäilyttävää, joka kylläkin jo yhdellä ylimääräisellä käynnillä kuitattiin vain pieneksi leikkauksella hoidettavaksi asiaksi. Sitten tälle seuraavalle kontrollikäynnille tilanne olikin ihan muuttunut ja meiltä otettiin saman tien nämä geenitestit (istukasta ei saada nyt otettua, on huonossa paikassa). Se oli ihan kamalaa ja ensimmäiset viikot menivät itkiessä sekä jotenkin shokissa. Geenitestillä pystytään juuri määrittämään se asia, että koska molemmat olemme terveitä kantajia, vauvallamme tämä ARPKD erittäin todennäköisesti on (kaikki ultrassa näkyvä vahvistaa asiaa) ja meillä on siis aina se 25 % mahdollisuus sairaaseen vauvaan. Luulisin, että teiltä on otettu ne testit, koska joskus kai voi olla ihan pienen pieni mahdollisuus, että vanhemmat eivät olekaan kantajia vaan on kyse mutaatiosta. Mutta olettaisin lääkärien selvittävän tätä asiaa teille. Voi kun toivon kaikkea hyvää teidän uuteen raskauteen ja että istukkanäytteen jälkeen saisitte odottaa tervettä vauvaa!!!

    Ninetta-neiti, lämmin halaus! Voisinko kysyä sellaista, että oletteko näin jälkeenpäin tai tuntuiko päätös hoitamatta jättämisestä oikealta? En osaa oikein asetella sanojani, mutta aina välillä meillä tulee sellainen mitä jos kuitenkin vaatisi kaikki mahdolliset koneet ja mitä meidän oikeastaan tulisi päättää. Olemme siis kaikkien erikoislääkärien kanssa päätyneet saattohoitoon ja pidämme sitä kaiken tiedon valossa oikeana päätöksenä (välillä kaikki tuntuu vaan niin kamalalta ja miten niin mikään voi olla oikea päätös ja jäämmekö ikuisesti pohtimaan asiaa). Tietenkin teho-osastolta on lääkäreitä synnytyksessa mukana arvioimassa tilannetta, mutta käsittääkseni pikkuisemme ei varmaankaan jaksa hengittää omin avuin oikeastaan lainkaan ja kaikki dialyysit tai myöhemmät elinsiirrot ovat hirvittävän raskaita hoitoja, eivätkä silti takaa mitään toivoa. En osaa itseäni ilmaista, mutta olisin kiitollinen, jos voisit hieman tätä valottaa.

    Kaikkea hyvää!

    A.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! Ja kamalasti voimia teillekkin!

      Kyllä minusta tuntuu, että tehtiin oikea päätös, koska ensinnäkin tässä meidän tilanteessa ainakin, näytti todella pieneltä mahdollisuudelta, että lapsi olisi jaksanut elää, kaikkien dialyysi hoitojen ja hengitys koneidenkaan avulla kuin ehkä muutamia päiviä pidempään( ja nekin päivät siis letkuissa). Ja lääkäri sanoi, että ne on tosi rankkoja hoitoja, ja jos niistä olisi ollut apua, nii olisi silti pitänyt odottaa, että lapsi painaa 10 kiloa, jotta olisi voitu tehdä se munuaisten siirto, joka on vaikea tehdä niin pienelle, joten ei olisi ollut varmuutta, että olisiko se sitten siitäkään selvinnyt Ja kuulosti siltä, että sen lapsen elämästä olisi tullut tosi vaikeaa tosi pitkäksi aikaa.
      Mutta tietysti sitä on miettinyt, että entä jos se lapsi olisikin selvinnyt niitten hoitojen avulla, mutta kyllä minusta silti tuntuu että tehtiin ihan oikein. Lapsi sai elää elämänsä äitinsä sylissä, ja sitten nukahtaa nätisti siihen.

      Tämä tilanne on sinulle varmasti todella raskas. Ainakin minulle, näin jälkeen päin kun miettii, niin juuri tuo aika, kun oli kuullut että lapsi ei selviä, ja pitää odottaa sitä, että se syntyy ja oletettavasti pian menehtyy, niin oli kaikkein raskain. Ja tuo päätöksen teko siitä tehohoidosta on aivan kamalaa.

      Ihan kamalan paljon voimia teille! Ja anteeksi kun kirjotus on aika sekavaa, mutta minulle on vaikeaa muotoilla ajatukset sanoiksi.

      Poista
  7. En voi kuvitellaakkaan tilannettane, elää tiedossa vauvan kohtalosta. Kukaan ei voi sanoa mikä on oikea tai väärä ratkaisu. Voimia teille näihin hetkiin!

    Meillä otettiin vauvasta se näyte sillon sairaalassa ja niistä tuloksista mun mielestä joku sanoi et on ARPKD,siks ihmettelen et miks meistä nyt viel otetaan.

    Meillä tosiaan kans kätilö rakenneultrassa viikoilla 20+jotain huomas poikkeavaa,mut tosiaan kontrolli käynnillä "kaikki olikin hyvin". Se on jäänyt vähän kaivelee.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ne näytteet otetaan teistä, jotta tiedetään mitä muutaatioita siitä vioittuneesta geenistä kannatte. Kun niitä on Kolme tunnettua mutaatiota, ja sitten loput on tuntemattomia, mutta suurimmalla osalla on joku niistä kolmesta.

      Mutta esim meillä minä kannan tunnettua, ja mies tuntematonta, joten istukka- tai lapsivesi näytteestä pystytään nyt tässä meidän tilanteessa katsomaan vain että kantaako lapsi sitä minun geeniä, miehen geeniä ne eivät näe kantaako sitä vai ei. Joten jos näytteestä löytyy minun geeni, niin joudumme sitten tiukkaan ultraukseen, jotta siitä näkyy sitten alkaako tilanne näyttää siltä että lapsella on myös isänsä geeni virhe(tämän kuulin vasta jälkitarkastuksessa, ja se oli minulle aikamoinen järkytys, että vielä enemmän mutkistuu kaikki taas) . Ja jos kummallakin vanhemmalla on se tuntematon mutaatio, niin koko lapsen mahdollista sairautta ei näy niissä testeissä ollenkaan vaan pitää ainoastaan sen ultran kanssa mennä.

      Poista